Huisartsenbrochures VSOP-NHG

De patiënt als informatiedrager

Informatie over zeldzame aandoeningen

In 2007 zijn de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) gestart met het project ‘De patiënt als informatiedrager’.

Binnen dit project worden - in samenwerking met de patiëntenorganisaties - huisartsenbrochures ontwikkeld over zeldzame aandoeningen.

Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en de Vereniging Spierziekten Nederland hebben samen ook een aantal huisartsenbrochures gemaakt.

Alle brochures zijn gratis te downloaden vanaf deze pagina en vanaf de beschrijvingen van de verschillend ziekten op www.erfelijkheid.nl.

Verder zijn er per aandoening brieven beschikbaar voor de huisarts en de patiënt.

Gedrukte versies van de brochures en brieven zijn te verkrijgen bij de VSOP en bij de betrokken patiëntenorganisaties.
In het kader van dit project komen regelmatig nieuwe brochures uit.

Tot nu toe zijn verschenen:

Onderwerp Jaar Brief voor de huisarts Brief voor de patiënt
46, XY Disorders/Differences of Sex Development (DSD) 2016 brief brief
Aangeboren Hartafwijkingen 2010 brief brief
Adrenogenitaal syndroom (AGS) 2011 brief brief
Alpha-1-antitripsinedeficiëntie (Alpha-1) 2018 brief brief
Amyloïdose 2016 brief brief
Amyotrofische laterale sclerose en progressieve spinale musculaire atrofie 2011 brief brief
Anoftalmie/Microftalmie 2016 brief brief
Aplastische Anemie 2009 brief brief
Ataxie van Friedreich 2011 brief brief
Auto-immuun hepatitis 2016 brief brief
Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie (ADCA), inclusief adressenlijst 2012 brief brief
Bardet-Biedl syndroom 2019 brief brief
Ziekte van Behçet 2011 brief brief
Bijnierziekten
-Ziekte van Addison
-Syndroom van Cushing
-Primair hyperaldosteronisme		 2011 brief brief
Bronchiëctasieën 2016 brief brief
Chronische Idiopatische Axonale Polyneuropathie (CIAP) 2015 brief brief
Common variable immunodeficiency (CVID) 2013 brief brief
Congenitale melanocytaire naevi 2016 brief brief
Cornelia de Lange syndroom 2016 brief brief
Cutis Marmorata Teleangiectatica Congenita 2019 brief brief
Cystenieren (ADPKD) 2017 brief brief
Cystinose 2016 brief brief
Dermatomyositis en Polymyositis 2010 brief brief
Downsyndroom 2016 brief brief
Duchenne spierdystrofie (uitgave Spierziekten Nederland en NHG) 2006 brief brief
Dunnevezelneuropathie (DVN) 2018 brief brief
Ehlers-Danlos syndroom 2012 brief brief
Facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD) 2015 brief brief
Familiaire Adenomateuze Polyposis 2011 brief brief
Fanconi anemie 2016 brief brief
Fragiele X syndroom 2014 brief brief
Fragiele X-dragerschapgerelateerde aandoeningen: FXTAS en FXPOI 2015 brief brief
Frontotemporale dementie (FTD) 2016 brief brief
Guillain-Barré syndroom (GBS) 2012 brief brief
Hemofilie 2011 brief brief
Heriditair angio-oedeem 2019 brief brief
Hereditaire Motorische en Sensorische Neuropathie 2011 brief brief
Hereditaire spastische paraparese (HSP) en primaire laterale sclerose (PLS) 2017 brief brief
Ziekte van Hirschsprung 2019 brief brief
Ziekte van Huntington 2010 brief brief
Juveniele idiopatische artritis 2019 brief geen
Juveniele Maculadegeneratie 2012 brief brief
Klinefeltersyndroom 2016 brief brief
Li-Fraumeni syndroom 2011 brief brief
Lynch syndroom (HNPCC) 2011 brief brief
Marfan syndroom 2018 brief brief
Mastocytose 2019 brief brief
Multiple Endocriene Neoplasie (MEN) 2011 brief brief
Multipele epifysaire dysplasie en Spondylo-epifysaire dysplasie 2016 brief brief
Myasthenia gravis 2009 brief brief
Myeloproferatieve neoplasmata
-Essentiële trombocytose (ET)
-Polycythaemia vera (PV)
-Primaire myelofibrose (MF)
-Chronische myeloïde leukemie
-Chronische eosinofiele leukemie
-Chronische neutrofiele leukemie		 2016 brief brief
Myotone dystrofie type 1 (uitg. Spierziekten Nederland en NHG+brieven ) 2018 brief brief
Narcolepsie 2019 brief brief
Nefrotisch syndroom 2012 brief brief
Neuralgische amyotrofie (NA) 2019 brief brief
Neurodegeneratieve Stofwisselingsziekten, inclusief bijlage 2012 brief brief
Neurofibromatose type 1 2016 brief brief
Neurofibromatose type 2 2014 brief brief
Noonan Syndroom 2016 brief brief
Osteogenesis Imperfecta 2010 brief brief
Pachydermoperiostose 2016 brief brief
Botziekte van Paget 2013 brief brief
Parkinsonismen
-Progressieve supranucleaire parese (PSP)
-Multisysteematrofie (MSA)
-Corticobasale degeneratie (CBD)
-Vasculair parkinsonisme		 2016 brief brief
Paroxismale Nachtelijke Hemoglobinurie 2009 brief brief
Phenylketonurie 2010 brief brief
Postpoliomyelitis syndroom (uitgave Spierziekten Nederland en NHG) 2006 brief brief
Prader-Willi syndroom 2016 brief brief
Primair lymfoedeem 2016 brief brief
Primaire scleroserende cholangitis (PSC) 2016 brief brief
Pulmonale Hypertensie 2016 brief brief
Ziekte van Rendu Osler Weber, inclusief adressenlijst 2009 brief brief
Sarcoïdose 2017 brief brief
Selectieve IgA deficiëntie 2015 brief brief
Sporadische 'inclusion body'-myositis 2011 brief brief
Spinale Musculaire Atrofie 2014 brief brief
Trombotische Trombocytopenische Purpura 2010 brief brief
Tubereuze Sclerose Complex 2014 brief brief
Syndroom van Turner 2016 brief brief
Ziekte van Von Hippel-Lindau 2011 brief brief
Ziekte van Von Willebrand 2011 brief brief