Risicocommunicatie

Bij een consult over erfelijkheid kunnen uiteenlopende risico’s aan de orde komen, bijvoorbeeld:

  • Het krijgen van de uitslag ‘verhoogd risico’ bij een screening.
  • De kans op een kind met een chromosomale afwijking (gebaseerd op de maternale leeftijd of naar aanleiding van een echo/screening).
  • De kans zelf drager te zijn van een erfelijke aandoening.
  • De geboorte van een kind met een bepaalde aandoening.
  • Een verhoogd risico dat een ziekte zich op volwassen leeftijd manifesteert.
  • Het krijgen van een aandoening als iemand daar aanleg voor heeft.

De term ‘risico’ impliceert een negatieve uitkomst, daarom is de term ‘kans’ soms geschikter.
Sommige mensen kunnen het concept ‘risico’ moeilijk begrijpen en vinden getallen of percentages verwarrend. Het is soms lastig te bevatten dat een risico de waarschijnlijkheid of onwaarschijnlijkheid van een situatie aangeeft.

De waarde die mensen aan risico’s hechten verschilt van persoon tot persoon. Wat voor de een onaanvaardbaar is, hoeft dat voor een ander niet te zijn. Daarom is het belangrijk om de reacties van de patiënt in de gaten te houden en deze boven tafel te krijgen. Dit kan het best door open om de reactie van de patiënt te vragen, bijvoorbeeld: ‘Maakt u zich zorgen over deze risico’s?’ of  ‘Ik zie dat u schrikt. Vindt u dit een te groot risico?’

‘Denkfouten’ bij risicocommunicatie

  • Soms vatten mensen een risicoanalyse op als ‘al opgebruikt’. Een kans van 1 op 4 betekent dan bijvoorbeeld dat als één kind met de aandoening geboren is, de volgende drie kinderen dus ‘veilig’ zullen zijn.
  • Een patiënt die al een keer een onwaarschijnlijke gebeurtenis is overkomen, zoals een zwangerschap met foetale abnormaliteit, kan bang zijn voor een ‘verhoogde vatbaarheid’. Het is dan soms moeilijk te begrijpen dat herhaling erg onwaarschijnlijk is.
Casus: Risicocommunicatie bij prenatale screening
 
Het kan handig zijn om een risico op meerdere manieren uit te leggen. Gebruik woorden, aantallen, percentages, grafieken en plaatjes. Een combinatie van deze manieren werkt het best, aangezien verschillende mensen soms de ene en soms de andere manier beter begrijpen.
 

Leeftijd van de moeder

De kans op een kind met Downsyndroom op het moment van de combinatietest

20 – 25 jaar

11 tot 13 van de 10.000

26 – 30 jaar

14 tot 19 van de 10.000

31 – 35 jaar

20 tot 45 van de 10.000

36 – 40 jaar

60 tot 155 van de 10.000

41 – 45 jaar

200 tot 615 van de 10.000

Bron: RIVM

Bijvoorbeeld: 
Een 29-jarige vrouw blijkt na een screening een risico van 1 op 100 te hebben op een kind met het downsyndroom. Voordat zij de test had gedaan was haar risico, gebaseerd op haar maternale leeftijd, 1 op 1000. Hoe legt u dit aan de patiënte uit?

Vergelijk de uitslag met andere vrouwen die dezelfde uitslag hebben: 
‘Van de 100 vrouwen met deze uitslag, krijgt er gemiddeld 1 een kind met het downsyndroom. Dus 99 vrouwen krijgen een kind zonder downsyndroom.’

Bespreek het relatieve risico in vergelijking met haar leeftijdsrisico: ‘Uw risico is tien keer zo groot geworden.’

Bespeek het relatieve risico in vergelijking met een andere maternale leeftijd: ‘U heeft nu hetzelfde risico als een gezonde 39- tot 40-jarige vrouw. Vrouwen van die leeftijd krijgen meestal tests aangeboden om op geboorteafwijkingen te testen.’