Registreren familie gegevens

Registratie van de familieanamnese rondom kanker in het HIS

    • Maak een episode Angst voor kanker aan (bijvoorbeeld X26 Angst voor borstkanker vrouw). Leg in vrije tekst in het consult vast wat u met de patiënt heeft besproken.
    • Leg bij voorkeur de gegevens over de familieanamnese vast in uw HIS in het onderdeel Familieanamnese. In de meeste HIS’en kunt u daarbij noteren bij welk familielied kanker is geconstateerd en op welke leeftijd. Ken aan de soort kanker van het familielid een ICPC-code toe (bijvoorbeeld D75 Maligniteit colon/rectum). Als uw HIS deze mogelijkheid niet heeft, leg dan deze informatie vast in vrije tekst op de S-regel.
    • Bij enkele carcinomen is het mogelijk om een belaste familieanamnese vast te leggen, te weten:
      • coloncarcinoom in de naaste familie
      • mamacarcinoom op jonge leeftijd (dit betreft een mamacarcinoom vóór het 35e levensjaar bij een eerstegraadsfamilielid of vóór het 50e levensjaar bij meerdere verwanten)
      • Ovariumcarcinoom in de naaste familie

Opslaan van de stamboom
Het HIS heeft nog geen mogelijkheden om een (zelfgetekende) stamboom op te slaan. U kunt wellicht de stamboom scannen en als een document (bijvoorbeeld als pdf) opslaan in het dossier van de patiënt onder correspondentie.

Privacy
Een stamboom bevat informatie over de biologische relaties, de medische diagnoses en de genetische status van de familieleden van uw patiënt. Deze informatie is meestal in goed vertrouwen verkregen. Misschien is medische informatie wel bekend bij derden (vrienden en kennissen), maar zeker genetische informatie moet vertrouwelijk blijven. Genetische informatie kan wel worden gebruikt om andere familieleden te adviseren, mits de informant hiervoor toestemming geeft. Noteer het als u die toestemming krijgt.

Openbaarmaking stamboom
De meeste mensen willen nadrukkelijk dat de informatie rond hun stamboom en genetische testresultaten beschikbaar is voor familieleden en medische professionals. Dit omdat deze informatie bijdraagt tot een goede diagnostiek en medische zorg.
Toch moet u altijd toestemming vragen aan de patiënt voor het delen van de informatie met andere familieleden en met andere medici, ook als dit nodig is voor hun zorg. Deze toestemming moet in het dossier worden vermeld. Als u vervolgens informatie vrijgeeft, moet u de stamboom zo aanpassen dat hierbij geen namen worden vrijgegeven en alleen de relevante informatie wordt gedeeld.

Publicatie van stambomen
Ook als het gaat om klinisch wetenschappelijke onderzoeken moet u toestemming hebben van uw patiënt voor publicatie van zijn stamboom. De stamboom kan veel informatie verschaffen over biologische relaties en gezondheid. Als het absoluut noodzakelijk is dat een stamboom wordt gepubliceerd, dan wordt geadviseerd zo min mogelijk informatie over de familie weer te geven. Is het bijvoorbeeld echt nodig om het geslacht en de leeftijd van de familieleden te publiceren bij de weergave van een patroon van een aandoening? Zeker bij zeldzame aandoeningen kunnen mensen dan soms hun eigen familie herkennen, en dan niet alleen hun eigen status maar ook die van familieleden afleiden.