Psychologische steun bij erfelijkheidsvragen

De huisarts is gewend psychische steun te verlenen aan patiënten. Maar bij erfelijkheidsvraagstukken is het soms lastig om de hulpvragen te beantwoorden. Psychologen of maatschappelijk werkenden van de klinisch genetische centra kunnen de patiënt voorlichten en ondersteunen bij de vaak moeilijke beslissingen die hij/zij moet nemen.

Eventueel kan het klinisch genetisch centrum ook de huisarts ondersteunen. De huisarts kan bijvoorbeeld contact opnemen over een verkregen advies om zich ervan te verzekeren dat hij/zij de informatie goed heeft begrepen.

Als de informatie die de huisarts verstrekt overeenkomt met die van het klinisch genetisch centrum, komt dit ten goede aan het begrip van de patiënt. Goed geïnformeerde patiënten zijn beter in staat beslissingen te nemen over consequenties voor henzelf en hun familie.

Het steunen van families bij het nemen van beslissingen
Bij het steunen van patiënten die belangrijke besluiten moeten nemen rond erfelijkheid, zijn de volgende overwegingen van belang:

  • Genetische aandoeningen hebben vaak niet alleen gevolgen voor de patiënt maar voor de hele familie.
  • Bij zwangerschappen is er weinig tijd om beslissingen te nemen en patiënten voelen zich daardoor vaak opgejaagd en slecht geïnformeerd.
  • Buiten een zwangerschap om duurt het soms maanden of zelfs jaren voordat koppels een beslissing hebben genomen over zaken als conceptie of het testen op een specifieke mutatie bij henzelf of hun kinderen.
  • Relevante informatie is te verkrijgen via de klinisch geneticus of via internet. Bij het verwijzen van de patiënt naar specifieke informatie op internet, is het belangrijk na te gaan of deze informatie betrouwbaar is.
  • Alle opties moeten duidelijk besproken en begrepen zijn voordat de patiënt een keuze kan maken.

Schuldgevoelens
Schuldgevoelens kunnen voorkomen bij ouders die een erfelijke aandoening aan hun kind hebben doorgegeven. Maar ook kan iemand die de aandoening niet heeft gekregen zich schuldig voelen tegenover een familielid dat de aandoening wel heeft geërfd.

Patiënten moeten in staat zijn om beslissingen te nemen die gebaseerd zijn op hun persoonlijke overtuigingen. De huisarts kan dit vergemakkelijken door alle relevante informatie te geven en de patiënt te ondersteunen bij het nemen van de beslissingen.

Auteurs
dr. Isa Houwink, huisarts, Erfocentrum/VUmc/MUMC
drs. Jouke Janssen, medisch student

Redactie
drs. Marloes Brouns-van Engelen, Erfocentrum

Contact