Over deze website

Waarom deze website?
Uit onderzoek blijkt dat patiënten met genetische problematiek vaak eerst naar de huisarts gaan. Veel huisartsen hebben dan ook behoefte aan gerichte bijscholing. Van hen wordt ook steeds vaker verwacht dat zij voldoen aan de eisen die gesteld worden in competentie profielen (Skirton e.a.). Onderzoek van Burke (et al.) heeft aangetoond dat huisartsen de genetica beschouwen als een belangrijk taakgebied, waarvoor ze echter onvoldoende zijn opgeleid. Ander onderzoek heeft laten zien dat maar liefst 78% van de huisartsen hun opleiding niet toereikend acht voor het omgaan met genetische problematiek.

De belangrijkste competenties op het gebied van genetica voor huisartsen en specialisten (anders dan klinisch genetici) zijn:

  • Herkennen van patiënten die mogelijk een erfelijke aandoening hebben of drager zijn van een erfelijke aandoening.
  • Verstrekken van begrijpelijke, volledige en op de patiënt afgestemde informatie over genetica, waardoor de patiënt beter in staat is over zijn/haar toekomst en de gewenste zorgverlening te beslissen.
  • Volgens de richtlijnen behandelen van patiënten met genetische aandoeningen.
  • Vragen van advies aan en overleggen met specialisten op het gebied van genetische aandoeningen.
  • Coördineren van de zorg door eerstelijnshulpverleners, klinisch genetici en andere specialisten aan patiënten met genetische problematiek. 
  • Aanbieden van passende psychologische en sociale steun aan patiënten met een genetische aandoening en hun familie.

Burke S, Stone A, Bedward J, Thomas H, Farndon P. A ‘neglected part of the curriculum’ or ‘of limited use’? Views on genetics training by nongenetics medical trainees and implications for delivery. Genet Med 2006(8), 109-15.

Heather Skirton, Celine Lewis, Alastair Kent and Domenico A Coviello, the members of Eurogentest Unit 6 and ESHG Education Committee. Genetic education and the challenge of genomicmedicine: development of core competences to support preparation of health professionals in Europe.Eur J Hum Genet 2010 (18) 972–977

Totstandkoming van deze website
Deze website is één van de resultaten van onderzoek naar het ontwikkelen en evalueren van onderwijsmodellen over genetica voor huisartsen, dat werd opgezet en uitgevoerd binnen een samenwerkingsverband van:

  • de sectie Community genetics (afdeling Klinische Genetica, VUmc, Amsterdam);
  • de vakgroep Huisartsgeneeskunde (UMC+, Maastricht);
  • de vakgroep Onderwijsontwikkeling en onderwijsresearch (UMC, Maastricht);
  • het Nederlands Huisartsen Genootschap (Sectie Implementatie, NHG).

Op basis van dit onderzoek werd het project Developing training in genetics/genomics for primary care health workers opgezet. In het kader daarvan werd deze website ontwikkeld samen met een Programma voor Individuele Nascholing (PIN) Erfelijkheid en kanker en een regionaal nascholingsprogramma Erfelijke kanker in de spreekkamer (zie de NHG-website www.nhg.org).

Het project werd mogelijk gemaakt door het Centre for Society and Genomics (CSG) en het Centre for Medical Systems Biology (CMSB) met financiële ondersteuning van het Netherlands Genomics Initiative (NGI).

Bronnen
De informatie op deze website is vooral gebaseerd op: