Informed consent

Voor genetisch onderzoek is informed consent van de patiënt nodig. Dit houdt in: vrijwillige toestemming, gebaseerd op adequate informatie die voor de patiënt goed te begrijpen is. Aangezien genetische informatie vaak erg complex is, is het belangrijk aan dit laatste punt veel aandacht te besteden. Het informed consent is gebaseerd op het recht op autonomie (zelfbeschikking) van de patiënt. Om toestemming te geven moet iemand wilsbekwaam zijn.

De niet wilsbekwame patiënt
Als de patiënt niet wilsbekwaam is wordt vaak aan de ouders (of de wettelijke vertegenwoordiger) toestemming gevraagd, bijvoorbeeld bij een patiënt met een verstandelijke beperking. Als het om diagnostisch onderzoek gaat in het belang van de betrokkene, levert dit geen bezwaren op. Maar als het om genetisch diagnostisch onderzoek van een familielid gaat, is dit alleen verantwoord wanneer dit geen risico en belasting oplevert voor de wilsonbekwame persoon én als het noodzakelijk is voor de diagnostiek.